Santander, 21 de junio de 2023-. El seminario ‘Nuevos avances y desafíos en la esclerosis múltiple’, que organiza la Universidad Internacional Menéndez Pelayo (UIMP) dentro de los Curso de Verano en colaboración con Bristol Myers Squibb, Novartis y Sanofi, alcanza este año la octava edición siguiendo la línea marcada de dar voz a los “pacientes y sus necesidades”, según ha indicado Diego Clemente, director del Laboratorio de Neuroinmuno-Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, en rueda de prensa. Junto a él han estado Jaume Sastre Garriga, subdirector del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña; Begoña Aguilar Zambalamberri, presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo (ADEMTO); y Hugh Elliott, embajador de Reino Unido en España.
Clemente ha recalcado que la organización del seminario tiene “dos particularidades muy importantes” refiriéndose al protagonismo de pacientes y también a la “presencia y apoyo” de la industria farmacéutica. En este sentido, ha resaltado la mesa redonda titulada “Hable con ella” para que el sector farmacéutico pueda responder todas las dudas que surjan de un trabajo que “es muy desconocido”.
Por su parte, el doctor Jaume Sastre ha centrado su intervención en los avances en relación a la enfermedad que están permitiendo que “se empiece a hablar de prevención”. “Hay mucha investigación ya no de las fases iniciales, sino de las preiniciales de la esclerosis lo que nos permite usar los tratamientos de una manera más certera”, ha indicado. Sastre ha asegurado, además, que ese enfoque de la investigación permitirá que con los “mismos tratamientos se puedan obtener mejores resultados”. Por ello, ha pedido también apoyo para la investigación a través de una inversión “sostenida en el tiempo”.
Implicación de la sociedad civil
Representando a los enfermos y a las asociaciones, Begoña Aguilar, Presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo (ADEM-TO) ha puesto el foco en los “desafíos” que presenta la enfermedad, así como en el aprendizaje que permite el desarrollo de este seminario. La presencia del embajador del Reino Unido ha propiciado que Aguilar también hable de “seguir el ejemplo de la cultura anglosajona” en lo que a implicación de la sociedad se refiere a través de “las labores de patronazgo para el impulso de la investigación y el voluntariado” solicitando a los gestores públicos que estas actividades se “bonifiquen fiscalmente”. “Reivindico desde aquí eso y que se apoyen todas las aportaciones y actividades desinteresadas para el crecimiento de la sociedad”, ha expuesto.
Finalmente, el embajador de Reino Unido ha señalado la “colaboración internacional” en la investigación, así como la importancia de seguir en el camino de la “visibilización” de la enfermedad porque, aunque se ha avanzado, hay que “ayudar a involucrar a todos los actores para buscar esa cura, para que se conozca la esclerosis múltiple y así se integre mejor a todos los afectados en la sociedad”.
El programa
El seminario ha abordado hoy los aspectos clínicos de la esclerosis múltiple, el perfil lipídico de los enfermos y la música y el ritmo como herramienta para la neurorrehabilitación. La sesión de tarde se centrará en la visión y el papel crucial de la enfermera en los cuidados, el tratamiento y la investigación. Mañana jueves, el programa se centrará en la investigación en neuroinmunología y el papel de la industria farmacéutica. La última jornada del seminario, que tendrá lugar el viernes 23 de junio, estará reservada para el futuro cercano de la esclerosis múltiple.